根据《关于落实浙江省人社厅等四部门加强罕见病医疗保障工作有关事项的通知》文件精神，戈谢病、渐动症、苯丙酮尿症的思而赞等3种药品纳入医疗救助（专项救助）范围后，平湖市积极开展罕见病医疗救助工作，出台专门办法，建立健全多层次医疗保障体系。 
　　罕见病患者可凭《诊断证明》、户籍证明等材料到市民政局进行登记备案，填写《浙江省罕见病医疗保障登记备案表》，登记备案后进入罕见病医疗保障程序，享受医疗救助。保障对象为参加该市基本医疗保险（含职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险、新型农村合作医疗），并获得浙江省户籍满5年的患者，其中，年龄不满5周岁的患者，其父母一方须获得浙江省户籍满5年。 
　　一是重视宣传教育，确保政策“应知尽知”。围绕《平湖市困难人员医疗救助办法》，组织全市镇村干部开展罕见病、艾滋病等救助政策培训，做好政策宣传解读工作，让基层民政干部成为救助政策的“明白人”。2016年度，该市共开展各类政策培训会8次，为群众宣讲政策12次，接待来访群众咨询超300人次。 
　　二是重视入户排摸，确保业务“应联尽联”。加强医疗救助与基本医疗保险、大病保险的衔接，调取相关数据，单独建帐，建立业务数据共享库，共享库内数据12.7万条，确保数据正确，并与罕见病家属做好对接工作。 
　　三是重视救助管理，确保群众“应享尽享”。该市现有2名罕见病人按照每年重新备案要求，已做好2017年度备案工作。救助对象信息和罕见病药品全部进入即时即报系统，目前开辟罕见病绿色通道，在接受手工医疗救助申请15天内完成罕见病专项救助，目前罕见病专项救助共支出经费4640元。