7月11日上午，金东区医保处为金东城乡居民医保参保人员“渐冻人症”患者孙XX发出市区首本《罕见病特殊病种证》，这标志着将罕见病纳入医保该项政策落地后的有效推进。

       “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

       罕见病具有发病率低、危害性强、延续期长、认知度低的特点，个人一旦患病，医药费用支出巨大，往往会“因病致贫”。自2016年1月1日起，浙江省将戈谢氏病、渐冻症、苯丙酮尿症纳入罕见病医疗保障病种范围，罕见病支付不同于基本医疗和大病保险的多方共付保障机制，患者的合规医疗费用将由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担和化解，有效缓解了罕见病患者看病贵的局面。

       罕见病报销申请费用结报程序分三步走：

       第一步：罕见病患者须到浙一、浙二、邵逸夫、省儿童、温二和省人民医院进行诊断，属于保障范围病种的，由医院出具《诊断证明》。患者凭《诊断证明》、就诊病例信息（门诊记录或出院小结）区民政部门登记备案后到区医保处申请特殊病种。

       第二步：符合基本医疗保险支付范围的医疗费用直接由社会保障卡一站式结算。符合大病保险部分结算的费用由本人携带处方、特殊病本子、发票、外配药审批单、医保卡至大病商业保险承办保险公司办理大病补助。

       第三步：剩余的合规费用由民政进行医疗救助和专项救助。

(金东区人力资源和社会保障局   许晓卿