根据《关于落实浙江省人社厅等四部门加强罕见病医疗保障工作有关事项的通知》（甬人社发﹝2016）72号）文件精神，将治疗戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症的思而赞等3种药品纳入我市大病保险特殊药品支付范围。

享受该政策的人群为参加宁波市区基本医疗保险（含职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险），并获得浙江省户籍满5年的患者。其中，年龄不满5周岁的患者，其父母一方须获得浙江省户籍满5年。

        2016年1月1日至通知发布之日，在省内医保两定机构发生的罕见病特殊药品合规费用由大病保险特殊药品资金报销。

        罕见病特殊药品合规费用可与大病保险特殊药品合规费用累计计算，其规格、价格、数量等按照《浙江省大病保险特殊用药管理服务协议》的相关规定执行。超过协议零售价格、支付数量以上部分及应当享受药商赠药的费用不予补偿。具体支付标准为：一个年度内（1月1日至12月31日），参保人员发生的特殊药品费用，年度补偿起付标准为2万元，2万元以上费用按以下办法由大病保险资金补偿：2万元至5万元（含）部分，补偿50%；5万元至10万元（含）部分，补偿55% ；10万元以上至50万元，补偿60%；累计超过50万元以上的特殊药品费用部分，不再纳入大病保险资金补偿范围。参保人员单独使用品种为“利鲁唑”，年度补偿起付标准为8000元，年度累计费用在8000元至2万元（含）部分，补偿50%，2万元以上费用按上述办法补偿。

       将渐冻症等3种罕见病特殊药品纳入大病保险支付范围是对大病保险制度的进一步完善补充，可以有效地防止身患重特大疾病的患者家庭因病致困、因病返贫等问题，减轻大病患者的经济负担，保障患者病有所医。

北仑区残联
2016.6.22