11月9日下午，婺城区医保处为市区第5例罕见病患者发出《罕见病特殊病种证》，这意味着该名不足3月的患者需常规治疗至20周岁共计300万元的医疗费用（平均每年治疗费用为15万余元）将得到基本医保、大病保险、医疗救助和专项救助等政策的全面保障。市区另外4例罕见病已得到全面保障（2例戈谢病每例患者年医疗费用高达百万，2例渐冻症患者年医疗费用在10万元）。我市高度重视罕见病保障工作，根据《浙江省人力资源和社会保障厅 浙江省民政厅浙江省财政厅浙江省卫生和计划生育委员会关于加强罕见病医疗保障工作的通知》（浙人社发〔2015〕126号）、《浙江省人力资源和社会保障厅 浙江省民政厅浙江省财政厅 浙江省卫生和计划生育委员会关于将思而赞等3种罕见病特殊药品纳入大病保险支付范围的函》（浙人社函〔2015〕128号），出台《金华市人力资源和社会保障局关于新增市区基本医疗保险门诊特殊病种的通知 》（金人社发〔2016〕18号），全面落实罕见病保障政策，让罕见病不再“罕见”。
        一是从2016年1月1日起，将戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症纳入罕见病医疗保障病种范围，纳入保障范围的罕见病患者，由基本医保、大病保险、医疗救助和专项救助逐层分担化解其全部合规医疗费用。合规医疗费用包括基本医疗保险政策范围内维持诊疗必须的医疗费用、罕见病特殊药品费用。二是从2016年3月起，将戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症纳入市区门诊特殊病种，在门诊就医就可享受按住院标准报销。三是保障罕见病特殊药品使用。对思而赞（戈谢病）、利鲁唑（渐冻症）、科望（苯丙酮尿症）等三种罕见病用药落实定点医院保障供应，医院采购该3种药品不纳入医院药占比考核和医保次均费用考核。对戈谢病保障对象实行定点发药直接在医院注射药品，不再支付药品费用。