各县市区医疗保障局、人力资源社会保障局、卫生健康局、财政局、市场监督管理局、扶贫开发领导小组办公室、慈善总会：

    为进一步落实儿童重大疾病保障政策， 发挥好医疗救助保底线作用，切实减轻苯丙酮尿酸症患者家庭负担，根据省医疗保障局等 7 部门《关于做好苯丙酮尿酸症医疗保障工作的通知》（鲁医保发〔2019〕3 号）的要求，现就做好我市苯丙酮尿酸症医疗保障工作通知如下：

    一、对新生儿实行免费筛查

    根据《关于印发山东省新生儿遗传代谢性疾病免费筛查项目实施方案的通知》（鲁卫妇社发〔2013〕8 号）要求，对父母一方或双方具有烟台市户籍、 在烟台市内具备助产技术服务资质的医疗保健机构住院分娩产妇所娩新生儿， 可享受免费新生儿苯丙酮尿酸症初次筛查。烟台市妇幼保健院承担新生儿疾病筛查工

作。

    二、对苯丙酮尿酸症患者实行定点治疗

    为保证苯丙酮尿酸症治疗效果， 对经筛查或初诊为典型的苯丙酮尿酸症（ICD-10：E70.0）、四氢生物蝶呤（BH4）缺乏症等其他高苯丙酮尿酸症（ICD-10： E70.1）患者， 应到定点医疗机构进行复诊、登记和规范化治疗，我市苯丙酮尿酸症首批协议定点救治医疗机构为烟台市妇幼保健院。

    三、医疗保障待遇

   （一）保障范围。 苯丙酮尿酸症、四氢生物蝶呤缺乏症等临床路径规定的必需检查项目、治疗药品，以及患者必需的（国家批准生产的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等）特殊治疗食品，纳入保障范围。

   （二）医保支付。 苯丙酮尿酸症为我市职工、居民基本医疗保险乙类慢性病病种，发生的符合基本医疗保险支付范围的诊查、治疗、化验和药品费用，纳入慢性病门诊支付范围。对治疗药品“盐酸沙丙蝶呤”费用，仍由大病保险单独补偿，支付比例为 60%。

   （三）综合救助。 苯丙酮尿酸症所需特殊治疗食品费用，纳入医疗救助范围。18 周岁（含）以下患者所需特殊治疗食品费用，由医疗救助资金按原有补助比例给予补助，每人每年最高补助不超过 2 万元；18 周岁以上患者所需特殊治疗食品费用医疗救助比例按 70%、 年最高 1.2 万元的标准予以补助， 对困难患者，由慈善基金根据专项基金年度筹集情况，给予适当援助。

    四、采购管理

    苯丙酮尿酸症治疗药品由省公共资源交易平台实行招标挂网，协议定点医疗机构通过省交易平台进行集中带量采购。特殊治疗食品经省医保局、卫健委、药监部门确定产品和价格后，由协议定点救治医疗机构和企业订立采购协议进行采购，并参照药品管理规定进行管理， 允许进入医疗机构药品管理系统，在药房单独设置专柜或专区存放，实行零加成销售，并出具医疗收费票据（标注苯丙酮尿酸症治疗所需特殊食品）。

    五、管理与经办

   （一）医疗服务。 协议定点救治医疗机构要指定专科门诊和医生负责苯丙酮尿酸症患者的治疗管理， 严格执行临床路径或相关技术规范， 根据患者的病情和实际需要确定相应的诊疗措施和食谱并开具治疗药品和特殊治疗食品处方， 以保证患者得到切实有效的治疗。原则上每次开具处方不得超过一个月的治疗量，对6 周岁以下或路途较远交通不便的患者，可将处方量适当放宽至3 个月。

   （二）特殊治疗食品的发放与管理。 协议定点救治医疗机构要安排专人负责特殊治疗食品的管理和发放工作。 烟台市妇幼保健院根据患儿《出生医学证明》信息确定患儿年龄，患儿名单每年年底前报送市卫健委审核后，报送市医保局，由市医保局、卫健委下发至各县市区医保局、卫健局备案。患者或家属凭有效证件和专业医生开具的《苯丙酮尿酸症特殊食品购买单》购买特殊治疗食品，烟台市妇幼保健院要做好登记和管理工作，杜绝特殊治疗食品的非法买卖，一旦发现立即取消该患者的补助资格。特殊治疗食品的买卖、发放情况，于每年 12 月底前报市医保局、卫健委。

   （三）结算服务。 基本医疗保险、大病保险与医疗救助实行“一站式”即时结算，个人只需承担自付费用，其他费用由医保经办机构、承办大病保险商业机构与协议定点医疗机构结算。

    六、经费保障

    苯丙酮尿酸症患者所需特殊治疗食品补助资金从各级政府建立的城乡医疗救助基金中支付，每年随医疗救助“一站式”即时结算资金一并归集到指定账户。其中市财政负担芝罘区、莱山区特殊治疗食品补助资金的 60%，其他县市区补助资金自行负担。

    做好苯丙酮尿酸症救治和医疗保障工作， 减轻患者家庭费用负担，是落实中央和省关于精准扶贫战略、坚决打赢脱贫攻坚战的重要举措，各部门要加强协作，形成合力，确保各项政策按期落地实施，切实把这项惠民的实事办好。

    本通知自 2019 年 1 月 1 日起执行，有效期至 2021 年 12 月 31 日。