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走访大病患者第一期——PKU姐弟的希望人生

2017年5月16日,是中国大病社会救助平台第一次走进呼喜娥家,尽管已经走访过很多病患,但这个五口之家却让小组成员印象格外深刻。

生活对这个家庭开了一个不友好的玩笑,呼喜娥二女儿李慧一出生就罹患苯丙酮尿症,身体缺乏苯丙氨酸羟化酶的活性,需食用低苯丙氨酸食品,一袋200克的蛋白粉费用为170元,一袋400克奶粉的费用为104元,一袋1000克的面粉费用为23元,每月单纯的食物材料费高达2000元,对于面朝黄土背朝天的他们来说,实在是一笔不小的费用,因此对李慧的治疗也只能是断断续续。如今李慧21岁了,智商却如三岁孩童,肤白异于常人,头发枯黄,四肢发育不良。因时常癫痫发作,不得不把她整日绑在轮椅上。而更令呼喜娥难以接受的是,10岁的小儿子李博华在今年也被查出患有苯丙酮尿症,接踵而至的苦难让这个贫困的家庭雪上加霜。抚摸着女儿因久卧而几乎被磨秃的头顶,呼喜娥心痛不已,再想到小儿子充满阳光的笑容,内心便更加焦灼不安。

为了方便接受治疗和购买特殊食品,呼喜娥一家人不得不选择租住在县城。7月份大病救助平台工作小组进行回访的时候,发现一家人更换了住所,了解才知道,生活无法自理的李慧身上常年伴有异味,于是每个地方住不到半年就会被房东下逐客令,连拥有一个稳定的居住场所,都成为一种奢望。

阳光下,李博华推着姐姐李慧在院内散步,李慧嘴边一直挂着痴痴的笑,仿佛对这个世界很满意,她并不知晓她们姐弟二人承受着生命无法承受之重,她只觉得今天的阳光正好,洒在身上很惬意。


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呼喜娥摩搓着缺少李慧的“全家福”,叹息着:“我总盼望着女儿能站起来,我们一起拍一张全家福,苦日子也该到头了吧。”尽管姐弟二人都被苯丙酮尿症束缚着,但并不该因此阻挡他们追求生活的脚步,绵薄之力都将给他们的生活迎来一缕阳光,点滴爱心汇聚成江,我们将通过中国大病社会救助平台对姐弟二人进行募捐救助,帮助他们点亮希望人生。http://www.zgdbjz.org.cn/